Ústav jako metarovina existenciální nejistoty.

Dospávám spánkovej dluh, zrovna jsem se vrátila ze semináře o deinstitucionalizaci, (transformaci ústavů sociální péče) na něco co by klienty neponižovalo a vzhledem k tomu že je to moje téma, neb jsem sama kriplík, tak potřebuju integrovat větší kvanta konceptů než obvykle.
Obvykle se moje myšlenky motají kolem trojúhelníku co s hraním/školou/cestama na zahraniční trance akce jako Luminosity vs moje body image a stresy z toho, když řeknu jednomu, dvěma až třema chlapům aby mě zvedli ze židle, prostě takový normální starosti prvního světa. Namísto toho, dnešek byl hodně náročnej. A to jsem sebou asi docela zbytečně vláčela tatínka, kterej neměl šanci pobrat, co se tam řešilo. Aby ne, cestou jsme najeli na doslova kráter na silnici, a prorazili jsme chladič v autě. Auto je tatínkovo,  takže tatínek místo toho aby byl nadšený z toho, že sem se setkala s ombdusmankou byl pochopitelně nevrlý, vyčerpaný a tak nějak obecně otrávený.

Na tom semináři se nastavovaly koncepce věcem, který mě osobně přijdou hodně dobrý, a jsem ráda že jsem měla možnost bejt u toho. Sociální služba zdola nahoru, taková,  kterou si řídí klient. Sociální služba která  počítá s lidma jako jsem já, a nejenom to.  Počítá s lidma s mentálním postižením v komunitě, kteří mají, stejně jako, já přátele z komunity. A díky tomu mám konečně pocit že existuju, a že exisuje spousta dalších lidí.
Akorát se bojím že než se to stane, pro lidi který fakt chtějí ven a nejde to, bude pozdě. Proč by chtěli ven? Ono je to tam sice hezký, dostanete najíst, máte u baráku bazén, kam vás i možná pustěj, ale prostě pro ty venku jste "mrzáček". A to není chyba těch obyvatel vevnitř. Tak trošku malilinko je to naše chyba, nebo spíš neznalost, vím o spoustě lidí co jsou velice vstřícní a přátelský k našincům, ale bojej se že udělají něco špatně. A to prostě proto, že všichni lidi v ústavu jsou někde jinde. Fyzicky.  Jakoby byly nějak rituálně odsunutý z našich myslí, do nějaký zvláštní magický metaroviny, odkud občas proniknou hodně zkreslený zprávy.

A taky sem zjistila že cesta z týhle metaroviny není snadná. Ono sice prej platí že když se chce, všechno jde, ale to platí jen v korporátní sféře. Dostat se ven z ústavu může bejt podobně náročný, jako založit  prosperující firmu z ničeho, když máte hypotéku, dvě děti a nechcete podnikat v oblasti výroby omamných látek. Může to trvat rok, dva tři, a nakonec ty lidi to vzdaj, i když strašně chcou. Mám už trošku představu, na čem to může ztroskotat. Počínaje nízkým PnP* přes předsudky k tomu, že najednou nejen musíte, ale i můžete myslet za sebe.

*PnP - příspevěk na péči. Pokud se nám zdá drahé platit člověku který to potřebuje, peníze na asistenci, tak vezte že ty náklady na tohotéž člověka v ůstavu jsou vyšší. Přímé náklady, to nemluvím o ztrátě možnosti společenského uplatnění a základních pracovních dovedností. Ale o tom někdy jindy.

A pochopitelně tohle není chyba těch lidí co v těch ústavech jsou. A stačilo málo, a skončila jsem v ústavu taky,

O samostatnosti a taky o tom, jestli může být postižený šťastný.

Bohužel existují rodiče zdravotně postižených, se kterýma to prostě nejde. Kteří to myslí dobře, ale začnou dělat věci typu:
Kontrolují vám co píšete do mailů, na facebook.
Nedovolí vám trávit volnej čas jinak, než si oni usmyslí (Mohlo by se vám něco stát).
Nemůžete jít spát v dobu kdy chcete. Musíte se dívat na jejich televizní program.

Dovedu si představit, že pokud je člověku dvacet, chce se mu z toho zvracet, jak říká jistá punková kapela. V krátkodobým meřítku je snadnější (emočně) se starat o člověkodítě, který nic nechce, po ničem netouží, jen kouká vyhořele do zdi, než o člověka s identitou, kterej se dokáže prosadit a říct ne. Chce soukromí. Vlastní volný čas a přátele které si sám vybere.

No, ono je to pro ty rodiče z dlouhodobýho hlediska nevýhodný. Člověkodítě, člověk bez identity, co neumí říct ne, se neosamostatní. Ta ztráta identity je horší, než mizernej zdravotní stav. Člověk, co si vytvořil identitu, bude se rvát za to, aby zvládl práci v (bezbariérovým prostředí třeba) nebo si našel partnera a vylétl z hnízda a zařídil se pro sebe.

Druhá věc. Pokud se handicapovaný "zařídí pro sebe", osamostatní, není to kouzelný tlačítko k zajištění životní spokojenosti. Chci tím říct, že pokud tady píšu zážitky, které jsou víceméně zábavné a pozitivní, nechci tím tlačit na svoje kolegy v podobný situaci, že pokud se necítí podobně, tak jsou nějací vadní. Každej z nás, zdravouš či kriplík, má právo se cítit tak, jak se cítí, podle mého skromného názoru. Ale prosím vás, pokud se náhodou cítíte blbě, a to tak, že dlouhodobě, neberte mi moje pozitivní prožívání :)

Možná by vás, jak zdravý, tak handicapovaný zajímalo, co sem to za člověka, že se necítím furt jak troska, právě naopak. Mám holt zdroje. (Vzhledem k tomu že mám progresivní nemoc, vím že mám našlápnuto na funkční kvadruplegii s ventilátorem)
To, že jsem štastná, není daný ani tak vypatlaností, ale tím, že jsem v kontaktu s živoucí a pulzující komunitou postižených, kteří si zařídili samostatnost. I když využívají asistivní technologie, jako vozík, ventilátor, ústní myš a podobně. To sou ty zdroje, tyhle lidi, Nick Dupree, dystrofik, ženatý resp žijící s partnerkou, co ho baví jezdit na cony a jezdí tam. Normální život, žádnej příšernej motivační mluvčí, co by si ze svýho handicapu udělal show. Je uživatel vozíku a ventilátoru. Taky sou situace, který sou pro něj krizovka, třeba když byl hurikán Sandy a on a Alejandra byli bez elektřiny. A takových lidí je povíc ve skupině Living with M.D.

Já se s nima znám přes skupiny. Anglicky mluvící bohužel, zatím v České republice znám pouze Lukáše Krále, a ten svůj zdravotní stav z pochopitelných důvodů nereflektuje až tolik, jako já a lidi z těchle "postiženejch skupin" - je to manažer marketingový firmy, a to, že je drsňák, je součást jeho image.

Sice mám našlápnuto do funkční kvadruplegie, ale ještě v tom nejsem. Jasný, že mě pak bude vadit spousta věcí, nejenže nemám k dispozici DJskou konzoli ovládanou očima. Ale nečekám tragédii, čekám o chlup víc překážek v architektonických bariérách, ale nic co by se nedalo vykomunikovat, navíc za nějakých dvacet let bude těch bezbariérových barů víc. Nicméně:

Pokud jste člověk, co se cítí mizerně, máte absolutně právo na to se cítit jak se cítíte. Jen si dovolím podotknout, že "nemáte právo" cítit za druhý, i když jsou ve stejné životní situaci. Ono to z počátku vypadá neintiutivně, každý z nás je velkej odborník na postižení resp tu situaci, ve který zrovna my jsme, a máme tendenci brát, že každý ve stejný situaci to bude mít stejně, a ono ne, je to individuální. I když my lidi, co jsme mimo ten hlavní proud, víme víc než doktoři, sociální pracovníci a psychologové... Psychologové obecně toho vědí asi nejmíň. :) (Autorka je skoropsycholog)

Odkazy, ať taky máte nějaký zdroje: http://littlefreeradical.com/2012/10/31/unconventional-aid-helping-nick-dupree-social-networking-style/ (Postižená autorka blogu řeší pomoc při hurikánu Sandy, právě pro Nicka Dupreeho a Alejandru Ospina, jeho partnerku)

Nezávislá dystrofička popisuje co to je být nezávislý s osobní asistencí, tak aby osobní asistence nezneschopňovala. Aneb můžeš mě nakrmit sendvičem, ale já si vyberu, jaký druh sendviče to bude.
http://www.essentialsurrey.co.uk/access-all-areas/in-the-driving-seat/

Lukáš Král:
http://moravskoslezsky.denik.cz/zpravy_region/rozhovor-lukas-kral-20140512.html (konečně českej zdroj. Já s tím článkem z jakýhosi mě neznámýho důvodu nerezonuju, možná mám pocit, že bych to napsala líp :) Ale mrknětě na jeho portfolio na http://krallukas.cz/ . Mimochodem, má skvěle zpracovanou optimalizaci pro vyhledavače, na dotaz Lukáš Král jako první vypadnou jeho stránky. Až budu bohatá a slavná DJka a budu chtít být ještě bohatší a slavnější, objednám si ho, zatím si ho nemůžu dovolit.